Investigación e información fueron palabras clave en el 8o Foro de Cáncer de Mama organizado por la Fundación Actitud Frente al Cáncer, impulsada y presidida por la oncóloga Ana Casas (@DraAnaCasas), a su vez superviviente de cáncer de mama. El Foro tuvo lugar en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el 10 de octubre y reunió a pacientes de varias ciudades españolas. “Siempre sentí que era fundamental que las pacientes estuvieran informadas. Pero cuando fui diagnosticada de cáncer lo ví clarísimo”, explicaba la Dra. Ana Casas. “Para una oncología de calidad, es necesario que oncólogos y pacientes trabajen juntos”. Es la llamada Medicina Participativa. Los beneficios de este tipo de Medicina son claros: una paciente informada puede gestionar mejor los efectos secundarios del tratamiento, conocer las diversas terapias disponibles y utilizar recursos para tener una mejor calidad de vida, además de poder tomar decisiones informadas.

La Dra. Ana Casas con la Dra. Nieves Romero, Directora del Hospital Virgen del Rocío.

La Dra. Ana Casas (izquierda) con la Dra. Nieves Romero, Directora del Hospital Virgen del Rocío.

Investigación: fundamental para la esperanza

La importancia de la investigación fue uno de los mensajes más repetidos, tanto por médicos como por pacientes. El doctor José María Sousa, cirujano de la Unidad de Mama del Hospital Santa Luisa (Sevilla), lamentó que los políticos españoles no apuesten por la investigación y prioricen “eventos deportivos y lúdicos por delante de la investigación científica.” En los últimos años, la Administración ha disminuido su inversión en investigación de cáncer de mama. Por el contrario, la inversión privada -realizada por compañías farmacéuticas- ha aumentado. Asi, España es el cuarto país europeo en ensayos clínicos para este tipo de cáncer. 

La investigación es importante para todas las pacientes, pero especialmente para aquellas cuyo cáncer es incurable (cuando tienen metástasis). “Mi vida depende de los investigadores”, explicaba Olivia, de 50 años y paciente de cáncer de mama metastásico diagnosticada en 2012. También se encuentra en esta situación Chiara Giorgetti (@ChiaraGiorgetti) monja y maestra en el Colegio Montserrat de Barcelona que fue diagnosticada en el 2014, ya con metástasis. Chiara, con sólo 33 años, lleva cuatro líneas de tratamiento y ha participado en varios ensayos clínicos. Desde su dura experiencia pide a los investigadores “tratamientos que no sólo sean efectivos, sino que den calidad de vida.”

Chiara Giorgetti, maestra y paciente de cáncer de mama metastásico.

Olivia, Chiara y otras mujeres crearon la asociación Cáncer de Mama Metastásico para dar visibilidad a esta realidad (el cáncer de mama metastático afecta a un 20% de las pacientes) y apoyar a la investigación. Son unas 200 mujeres muy activas en redes sociales y trabajando online. Recientemente han puesto en marcha una campaña para que se investiguen los genes que causan metástasis en el cáncer de mama, un estudio que lleva a cabo el Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) de Barcelona.

Cuando el cáncer acecha a la familia

El cáncer de mama familiar también estuvo presente en la jornada. El emotivo testimonio de Araceli Rodríguez (73 años) emocionó a los asistentes. En su familia ha habido numerosos casos de cáncer causados por la mutación BRCA1, entre los cuales su hermana y una de sus hijas, que fallecieron. BRCA1 y BRCA2 son mutaciones genéticas que aumentan de manera muy importante la posibilidad de sufrir cáncer de mama y de ovario. Alrededor de un 10%-15% de pacientes son portadoras.Durante su intervención, Araceli formuló varias preguntas: ¿Es recomendable que las portadoras de la mutación tengan hijos? ¿Se debe considerar enferma a la portadora de la mutación? ¿Qué aportaciones hace la genómica al tratamiento del cáncer?

Herramientas de futuro: Plataformas genómicas

Precisamente, la genómica como herramienta para abordar el cáncer fue uno de los temas de la jornada. Varios ponentes hablaron de las posibilidades que ofrecen las plataformas genómicas, unas técnicas diagnósticas que permiten predecir el riesgo de recaída y de metástasis. Son muy útiles porque pueden evitar tratamientos innecesarios. Por ejemplo, si se comprueba que el riesgo de recaída es bajo, la paciente podrá ahorrarse la quimioterapia. Si por el contrario el test muestra que la mujer tiene altas posibilidades de recaer, se optará por tratamientos más agresivos. Estas herramientas, que se enmarcan en la llamada Medicina Personalizada o de Precisión, son innovadoras y, por lo tanto, su coste es elevado. No se utilizan para todas las pacientes, aunque la esperanza es que su uso sea generalizado en un futuro.

Otros conceptos que se debatieron durante el Foro fueron la oncología de precisión, avances con los nuevos fármacos y, obviamente, la visión de las pacientes ante el cáncer de mama. Nos quedamos con las palabras de una de las asistentes: “El cáncer es la enfermedad del miedo. Contar con información me tranquiliza y me da esperanza en el futuro.”

Recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no son necesariamente las de nuestros patrocinadores, colaboradores, partners o las de Patient Power. Nuestros contenidos no son un substituto de la atención médica ni de su propio médico. El mejor cuidado se lo proporcionarán los profesionales médicos.