Patient Power impulsa un programa para eliminar las desigualdades en el tratamiento del cáncer en Estados Unidos

La iniciativa puede extenderse a Europa en un futuro

“La Medicina Personalizada (Precision Medicine) es el futuro, proporcionar a los pacientes información y acceso a este tipo de tratamientos significa darles unos años extra de supervivencia con calidad de vida”, afirma la activista y superviviente de cáncer de pulmón Janet Freeman-Daily

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Un consorcio de organizaciones de pacientes, startups y líderes de la industria farmacéutica ha lanzado Medicina de Precisión Para Mi (Precision Medicine For Me), un programa dedicado a ayudar a los pacientes que quieran acceder a la llamada Medicina Personalizada. La iniciativa quiere asegurarse que todos los pacientes tengan acceso a pruebas genéticas para analizar su tumor y a los últimos tratamientos, incluidos los nuevos tratamientos que se encuentran en fase de ensayo clínico. En su fase inicial,

http://www.precision-medicine.me se enfoca a pacientes de cáncer de pulmón en los Estados Unidos. Este cáncer es el que provoca más muertes y en el que se están probando tratamientos personalizados prometedores. En un futuro, la iniciativa se extenderá a otras áreas terapéuticas y a otros países.

El Proyecto ha sido impulsado por Patient Power y Antidote, una startup de salud digital. “Hemos observado que existe un grave problema: es muy difícil para los pacientes que tengan acceso a pruebas genéticas de su tumor a no ser que se traten en un centro médico de prestigio”, explica Sarah Kerruish, Directora del Área de Pacientes de Antidote. “Lo que significa que no se están beneficiando de los últimos tratamientos, tanto los ya aprobados como los que están en desarrollo”. La iniciativa tiene el apoyo de varias organizaciones enfocadas al empoderamiento de los pacientes, como la Patient Empowerment Foundation, PatientsLikeMe, Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation, Free to Breathe, H-Labs, Lung Cancer Alliance, Lung Cancer Foundation of America, y personalidades como e-Patient Dave (Dave de Bronkart). El consorcio proporciona información y apoyo a los pacientes sobre cómo acceder a tratamientos personalizados para su cáncer.

“La Medicina Personalizada es el futuro, proporciona a los pacientes información y acceso a este tipo de tratamientos significa darles unos años extra de supervivencia con calidad de vida”, afirma la activista y superviviente de cáncer de pulmón Janet Freeman-Daily. Estoy orgullosa de formar parte de la iniciativa Precision Medicine for Me. Es el primer paso de un movimiento en el que los tests genómicos de nueva generación formarán parte de los protocolos de tratamiento”. Freeman-Daily, como muchos de los que forman parte de la iniciativa, hoy está viva gracias a que su tumor fue analizado. El test reveló que tenía una mutación ROS1, lo que la llevó a participar en un ensayo clínico de un tratamiento para esta mutación. Freeman-Daily, diagnosticada de cáncer de pulmón en estadio 4, lleva cuatro años sin presencia de enfermedad en su cuerpo.

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“Como paciente de cáncer, sé lo rápido que avanza la investigación, por lo que es fundamental buscar a especialistas que traten nuestro cáncer específico y obtener el tratamiento más novedoso y eficaz”, afirma Andrew Schorr, Presidente y Fundador de Patient Power. “Los pacientes no deberían tener una actitud pasiva en el proceso del tratamiento, por lo que queremos que tengan acceso al conocimiento y esperanza. En la web de Precision Medicine For Me pueden tomar la iniciativa.”

 

“Es importante dar a conocer el potencial de la medicina personalizada y esta iniciativa es un paso sólido en esta dirección”, asegura el Presidente y Cofundador de PatientsLikeMe Ben Heywood. “Estamos encantados de que los pacientes que visitan la web de Precision Medicine for Me tengan acceso a recursos como nuestra red de 500.000 pacientes para encontrar opciones de tratamiento, poder conectar con otros pacientes y pasar a la acción para mejorar su condición.”

Teresa Bau, Consultora de Comunicación para Patient Power.