“Choice”- la capacidad de escoger- es una de las palabras más repetidas en las sesiones dedicadas a pacientes (Patient Advocacy Track) del congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) que tiene lugar en Copenhaguen hasta el 11 de octubre. Los pacientes reclaman poder de decisión en todo el proceso terapéutico: tratamiento médico, manejo clínico e investigación de nuevos fármacos. “El paciente debe tener el protagonismo, por delante de la sociedad y la ciencia” afirmaba Gilliosa Spurrier, activista de la organización Melanoma France y Melanoma Patient Network Europe.

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El movimiento es imparable. Lo demuestra el hecho que ESMO ha reconocido a los pacientes activistas como profesionales de la salud y a partir de ahora pueden ser miembros de pleno derecho de la Sociedad científica. “Es un gran paso adelante. Significa que nos aceptan como un miembro más y que podemos a acceder a su información, educación, a grupos de expertos y a proyectos de investigación” explica Jan Geissler (@jangeissler), director de EUPATI, grupo que aboga por la inclusión de los pacientes en todo el proceso de investigación de medicamentos.

Terapias innovadoras: sólo para algunos

En ESMO se ha puesto sobre la mesa la falta de acceso de miles de pacientes a tratamientos innovadores que podrían alargar o salvar su vida (ver nota de prensa) por el elevado precio de los medicamentos. Es el caso de los pacientes con melanoma metastático, para el cual desde 2011 existen terapias innovadoras como la inmunoterapia y tratamientos dirigidos que alargan la esperanza de vida de manera sorprenendente. Pero el acceso es complicado en países del Sureste de Europa “donde la mayoría de pacientes aún son tratados con quimioterapia paliativa que no prolonga la supervivencia”, afirma la Dra. Lidija Kandolf-Sekulovic. Las desigualdades en el acceso a los nuevos fármacos ha sido uno de los temas protagonistas. Organizaciones europeas como la ECPC (European Cancer Patients Coalition) o Myeloma Patients Europe tienen como prioridad en su agenda mejorar el acceso a los nuevos tratamientos en los países con menos recursos.

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La inmunoterapia, que ha abierto grandes esperanzas en el tratamiento del cáncer por las espectaculares respuestas que produce en algunos pacientes, ha sido una de las estrellas en las sesiones para pacientes. Este tipo de tratamiento prepara al sistema inmunitario para eliminar a las células malignas. Pero sólo se ha demostrado efectiva en algunos pacientes, por el ejemplo, funciona en el 15-20% de pacientes de cáncer de pulmón. Además, produce buenas respuestas únicamente en algunos cánceres, como el melanoma y el de pulmón, por ser los tumores que acumulan más anormalidades, pero no es tan efectiva en otros tipos.

La ciencia tiene ahora que responder a la pregunta de por qué esta prometedora terapia sólo funciona en algunas personas para poder transformarla en un medicamento apto para todos los pacientes.

El tabaco causa 1/4 parte de las muertes por cáncer

La prevención sigue siendo la mejor estrategia para luchar contra el cáncer. En la sesión inaugural se destacó que una cuarta parta de las muertes por esta enfermedad en Europa las provoca el tabaco. Al no ser posible -por ahora- la prohibición de este letal producto, los miembros de ESMO abogan subir el precio de los cigarrillos, una acción que se ha demostrado efectiva para reducir el número de personas que fuman.

Cáncer durante el embarazo, ¿Qué derechos tienen las pacientes?

Una de las sesiones más emotivas ha sido la dedicada al cáncer durante el embarazo, una situación bastante excepcional pero en la que también las pacientes se han decidido a dar su voz. La esposa de Peter Wallroth, Mair, falleció por cáncer de mama 10 semanas después de haber dado a luz a su segundo hijo. La familia se encontró con falta de apoyo en lo que se refiere a la toma de decisiones durante el embarazo y un desconocimiento por parte de los profesionales médicos sobre cómo llevar la situación. A raíz de su experiencia Peter fundó Mummy’s Star, una organización pionera que apoya a las familias cuando una mujer experimenta cáncer durante su embarazo.

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Sobre la controversia de si se debe tratar el cáncer a las pacientes embarazadas, el doctor Fréderic Amant, uno de los principales expertos europeos en este campo, destacó que los niños nacidos de madres que han recibido quimioterapia durante el embarazo no presentan un retraso cognitivo respecto al resto de niños.

En la misma sesión se destacó la necesidad de poner en marcha un registro europeo de casos de cáncer durante el embarazo para poder avanzar en investigación.

 

*En un próximo artículo os explicaremos cómo trabajan las activistas Christine Bienvenu (@SuissePatiente) y Jo Taylor (@abcdiagnosis), a quienes hemos tenido el placer de conocer en ESMO. Ambas pacientes de cáncer de mama están ayudando a muchas mujeres con cáncer gracias a su excelente trabajo en las redes sociales.

Teresa Bau, directora de Comunicación de Patient Power.

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